Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek, SMA hastalarının sorun ve beklentilerini aktardı.
İkinci bir tedavi yönteminin hastaların erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımların umutlu bir bekleyiş yarattığını ancak hala sonuçlanmadığını belirten Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir “SMA siyaset üstü ve acil çözüm bekleyen bir konu. Meclis’te ulaşabildiğimiz Sayın Milletvekillerimize, SMA tedavisi ve hasta hakları konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması konusunda taleplerimizi aktardık.” dedi.
- Toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA hastalığı ile mücadelede hastalar, tedaviye erişimden sosyal haklara kadar birçok alanda zorluk yaşıyor.
- Erken tanı kadar tedaviye erken başlamanın kritik önem taşıdığı SMA’da en öncelikli konulardan birisi ise ilaca ücretsiz erişim.
- Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde şu anda EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) onaylı 3 tedavi yöntemi var.
